O crescimento e o envelhecimento da população estão a moldar os nossos sistemas de saúde, que necessitam de uma medicina mais eficaz e mais inteligente. Enfrentar estes desafios requer instrumentos poderosos, tais como a inteligência artificial e ciência de dados. Esta estratégia digital está no cerne do Espaço Europeu de Dados de Saúde, iniciado em maio de 2022 para desenvolver intercâmbios seguros com os doentes e prestar melhores cuidados, capacitando a investigação e a elaboração de políticas entre os estados membros da UE.
Mas de que tipo de dados estamos a falar? Trata-se da informação relacionada com a nossa saúde gerada quando consultamos um médico ou vamos ao hospital. Chama-se a isto utilização primária de dados de saúde. A utilização secundária é o processamento de informação de saúde agregada para melhorar, por exemplo, os cuidados de saúde, o desenvolvimento de medicamentos ou a investigação.
Paris acolhe um dos exemplos mais avançados de infraestruturas digitais de saúde na Europa. O Centro de Dados de Saúde interage com vários atores dentro do ecossistema de saúde e criou uma plataforma tecnológica que permite que projetos de interesse público tirem partido de grandes fontes de dados.
Inteligência artificial significa poder passar de um medicamento que trata quando já está doente para um medicamento que o alerta para o risco de hospitalização. Significará passar de medicamentos que tratam para medicamentos que previnem.
Cécile Roseau Engenheira de Dados, Centro de Dados de Saúde
Quando se trata de reunir informações sanitárias de diferentes países, sob normas e línguas diferentes, o desafio é encontrar uma codificação comum. Isto requer duas etapas principais.
O primeiro passo será ter um modelo de dados comum. O segundo passo será a criação de um vocabulário comum; isto seria um pouco equivalente à construção de uma frase, ou seja, todos os países teriam de chegar a acordo sobre a utilização, por exemplo, de uma construção de sujeito, verbo, complemento - ou sujeito, complemento, verbo.
Lorien Benda Gestor de Projetos Open Source, Health Data Hub
A construção de oleodutos que ligam a base de dados de saúde é um pilar do Espaço Europeu de Dados de Saúde, mas a partilha de dados confidenciais requer elevados níveis de segurança.
O Centro de Dados francês aplica normas rigorosas de proteção das Tecnologias da Informação para impedir o acesso à informação pessoal do paciente.
Não temos o direito de aceder a dados directamente identificáveis em nenhum momento. Abrimos bolhas seguras para cada projecto de investigação que funcionam na nossa plataforma. São bolhas que estão totalmente seladas umas das outras, totalmente independentes, nas quais os investigadores têm acesso apenas aos dados pseudónimos de que necessitam. Obviamente, não existe a possibilidade de retirar os dados desta bolha.
Emmanuel Bacry Diretor Científico, Health Data Hub
A Finlândia é outro estudo de caso bem sucedido sobre gestão de dados de saúde. Dirige a Findata, a autoridade de dados para o setor social e da saúde. A agência dá orientações para a utilização secundária das informações sanitárias e assegura que os dados utilizados para projetos de interesse público estão completamente protegidos.
Damos autorizações para utilização de dados de saúde na investigação, mas também no ensino, em actividades de desenvolvimento e inovação, na elaboração de políticas, etc. Temos um ponto de contacto na Finlândia onde pode perguntar sobre a qualidade dos dados, sobre preços ou sobre todo o tipo de coisas que precisa saber quando se planeia fazer uma investigação.
Johanna Seppänen Diretor, Findata
Um passo importante em direção ao Espaço Europeu de Dados de Saúde será dado em setembro com o lançamento da sua versão piloto. O espaço vai monitorizar a utilização transnacional de dados de saúde sobre questões específicas como o cancro ou doenças raras.