A mobilidade das pessoas na União Europeia tem aumentado nos últimos anos. Consequentemente, é também necessário assegurar cuidados de saúde transfronteiriços eficientes para todos os cidadãos. Em 2020, 13,5 milhões de europeus viviam noutro país da UE.
O futuro Espaço Europeu de Dados de Saúde será um ator principal nesse contexto, com o intercâmbio de informações de saúde através das fronteiras, de uma forma segura e interoperável.
Duas infraestruturas transfronteiriças estão no centro do Espaço Europeu de Dados de Saúde (EHDS): MyHealth@EU, que já está operacional, e HealthData@EU.
Encontrámo-nos em Bruxelas com um perito em eHealth a fim de compreender seu impacto nos sistemas de saúde e nos pacientes.
Diz Licínio Kustra Mano, agente de sistemas de Informação na Direção-Geral da Saúde e Segurança Alimentar da UE: "MyHealth@EU permite aos profissionais de saúde aceder a informação essencial além-fronteiras; por exemplo, um farmacêutico poderá aceder a receitas médicas emitidas noutro país, um médico num hospital poderá ter acesso a alguma informação essencial como alergias, registos de vacinação, doenças passadas ou medicação atual".
Os registos médicos são traduzidos para a língua do profissional de saúde. Isto permite a qualquer cidadão europeu em viagem através da União Europeia receber cuidados como se estivesse no seu próprio país.
No âmbito do MyHealth@EU, o acesso aos dados de saúde é possível através dos Pontos de Contacto Nacionais (PCN), que serão gradualmente criados em todos os Estados-Membros, e dos Serviços de Coordenação Europeus, que harmonizam o intercâmbio de dados entre países.
HealthData@EU facilita o acesso à informação eletrónica sobre saúde para utilização secundária, tal como investigação, inovação ou elaboração de políticas. Isto oferece a oportunidade de tirar partido de um enorme catálogo de dados de saúde. MyHealth@EU e HealthData@EU são baseados em normas e neutros do ponto de vista tecnológico. Isto significa que as infraestruturas promovem a utilização de normas comuns em vez de tecnologias ou fornecedores de tecnologia específicos.
Os investigadores, instituições ou empresas terão de exigir uma autorização de um organismo de acesso aos dados de saúde, a ser criada em todos os Estados-Membros.
A autorização só será possível sob condições rigorosas de privacidade e segurança, e cada Estado continuará a acolher os seus próprios dados.
Licínio Kustra Mano acrescenta:"Não existe uma base de dados europeia centralizada com todos os dados dos doentes; os dados ficam onde foram recolhidos, e são acedidos quando são necessários".
Os serviços MyHealth@EU, tais como as receitas eletrónicas e resumos de pacientes, já estão disponíveis em 10 países europeus. Nos próximos anos, ambos os serviços serão gradualmente implementados em toda a União Europeia e também estarão disponíveis novos tipos de dados de saúde, por exemplo: resultados de laboratório, imagens e relatório de imagens, e cartas de alta)
Uma versão-piloto da HealthData@EU vai ser criada nos próximos dois anos, para testar, em pequena escala, os desafios em torno do acesso aos dados de saúde.
O Health Data Hub(HDH), com sede em Paris, lidera o consórcio que irá operar o projeto-piloto.
Este organismo público francês, especializado na gestão de dados de saúde, desenvolveu a arquitetura de um ecossistema onde as informações dos pacientes podem ser acedidas sob elevados padrões de segurança e privacidade.
Emmanuel Bacry, diretor científico do centro, explica: "Nenhum funcionário do HDH tem acesso a dados que sejam diretamente identificáveis. Esta é uma regra do centro. Os dados são codificados. As chaves de encriptação e todo o sistema de encriptação são algo que é inteiramente propriedade do Hub. Temos um nível de segurança que é extremamente elevado. O que é bastante normal para dados que são tão sensíveis".
Temos um nível de segurança que é extremamente elevado.
Emmanuel Bacry Diretor do Health Data Hub
A Finlândia é outro membro desse consórcio.A Findata, autoridade nacional de dados para o setor da saúde, tem uma experiência profunda sobre orientação e proteção na utilização secundária de dados de saúde no contexto de projetos de interesse público.
Johanna Seppänen, diretora da Findata, explica: "Nunca fornecemos os chamados identificadores diretos, ou seja, nome, número de segurança social, variáveis que identificam diretamente as pessoas. Os dados são sempre pseudónimos, retirando a informação de identificação ou podem mesmo ser anónimos, o que significa que tudo está feito de uma forma que as pessoas não podem ser identificadas".
Num ecossistema tecnológico tão notável, a segurança e a proteção de dados desempenharão um papel crucial na conquista da confiança dos cidadãos e, consequentemente, da sua vontade de partilhar informação sobre saúde.