A partilha de dados de saúde a nível transfronteiriço pode melhorar o tratamento das doenças raras.
Cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões de pessoas no mundo sofrem de uma doença rara. Caroline Sablayrolles tem o síndrome de Stargardt, uma doença genética que causa, progressivamente, a perda parcial da visão. Como é uma doença rara, a professora de piano francesa de 44 anos receia viajar para o estrangeiro.
"Uma vez, tive uma reação alérgica muito forte a um produto e fui às urgências. É claro que perceberam logo que eu não conseguia ver nada. Mas foi complicado explicar a patologia e dar-lhes toda a informação", contou à euronews Caroline Sablayrolles.
Uma doença é considerada rara quando afeta menos de uma em cada duas mil pessoas. Mais de seis mil patologias raras foram identificadas até hoje. 70% dessas patologias começam na infância.
Especialistas de saúde em rede na UENo [âmbito do Espaço Europeu de Dados de Saúde, lançado em Maio de 2022](http://%3Cblockquote%20class=%22twitter-tweet%22%3E%3Cp%20lang=%22en%22%20dir=%22ltr%22%3E%F0%9F%9A%80Just%20launched:%20the%20European%20Health%20Data%20Space.%3Cbr%3E%3Cbr%3EThis%20is%20a%20new%20beginning%20for%20the%20EU%E2%80%99s%20digital%20health%20policy,%20making%20health%20data%20work%20for%20people%20&%20science.%3Cbr%3E%3Cbr%3EWe%20are%20laying%20the%20foundations%20for%20secure%20&%20trustworthy%20access%20to%20health%20data%20in%20line%20with%20our%20fundamental%20values.%3Ca%20href=%22https://twitter.com/hashtag/EHDS?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw">#EHDS pic.twitter.com/2ezc7sa4Gn
— European Commission