Sammy Basso, o biólogo de Veneto que há mais tempo sofria da síndrome de progéria de Hutchinson-Gilford, uma doença ultra-rara caraterizada pelo "envelhecimento prematuro", morreu aos 28 anos.
Em 2018, Basso tinha-se licenciado em Ciências Naturais pela Universidade de Pádua com uma tese sobre a existência de terapias para abrandar o curso da sua patologia. A notícia foi dada pela associação fundada pelo biólogo, a Associazione italiana progeria Sammy Basso (Aiprosab).
View this post on Instagram A post shared by A.I.Pro.Sa.B. APS Onlus (@aiprosab)
Galardoado na passada quinta-feira, na Scuola Grande di San Rocco, em Veneza, no âmbito do 14º Prémio de Jornalismo Paolo Rizzi, pelo seu empenho na divulgação de conhecimentos sobre a doença muito rara de que era portador e na promoção da investigação científica, Basso foi recordado por muitos membros do Governo italiano.
"Foi um exemplo extraordinário de coragem, fé e positivismo. Enfrentou todos os desafios com um sorriso, demonstrando que a força de espírito pode ultrapassar qualquer obstáculo. O seu empenho na investigação da progéria e a sua capacidade de inspirar os outros serão para sempre um modelo a seguir", escreveu a primeira-ministra de Itália, Giorgia Meloni.
O Ministro da Saúde, Orazio Schillaci, fez-lhe eco. "Estamos tristes com o falecimento de Sammy Basso, um homem de força extraordinária que transformou a sua batalha contra a progéria numa missão de esperança e progresso, contribuindo de forma decisiva para o conhecimento da sua doença e para a investigação científica sobre uma patologia extremamente rara e complexa. Deixa-nos a todos um testemunho precioso de tenacidade e coragem. À sua família, aos seus amigos e a todos aqueles que partilharam o seu percurso, apresento as minhas condolências", escreveu o ministro da Saúde.
Do palco do comício da Liga Norte em Pontida, o Ministro da Educação Giuseppe Valditara fez saber que iria propor dar o nome de Basso a uma escola. "Gostaria de dar o nome deste rapaz maravilhoso a uma escola, um exemplo para todos", disse o ministro.
O que é a progéria, a doença de Hutchinson-Gilford de que sofria Sammy Basso
Segundo o Istituto Superiore di Sanità (ISS), a doença de Hutchinson-Gilford (SPHG) é uma doença genética extremamente rara, também designada por progéria, caraterizada por um envelhecimento acelerado que ocorre no início da infância, sem alteração das capacidades inteletuais, com alterações na pele, nos ossos e no sistema cardiovascular.A SPHG afeta aproximadamente um em cada oito milhões de nados vivos nos Estados Unidos da América. Nos Países Baixos, foi observado um número de novos casos de 1 em cada 4 milhões de nados vivos. Trata-se de uma doença progressiva que provoca um envelhecimento rápido desde os primeiros anos de vida, explica ainda o ISS.**
Normalmente, à nascença, as crianças não apresentam quaisquer manifestações da doença e só mais tarde, durante o primeiro ano de vida, é que começam a surgir os primeiros sinais e sintomas, como o crescimento deficiente e a queda de cabelo.
A maioria das crianças morre de doenças típicas dos idosos, como problemas cardíacos ou vasculares cerebrais. A esperança média de vida de uma criança com SPHG é de cerca de 13 anos, embora algumas possam chegar aos 20 anos ou mais. Sammy Basso foi, até à data, a única pessoa com progÉria a atingir os 28 anos de idade.
Existem outras doenças hereditárias caraterizadas pelo envelhecimento prematuro (progeróides) que se manifestam como perturbações semelhantes à SPHG, explica o Iss, mas que diferem nos seus mecanismos subjacentes. São elas a síndrome progeróide de Nestor Guillermo, a síndrome progeróide atípica, a síndrome progeróide com hipolasia mandibular e surdez, a síndrome de De Barsy, a síndrome progeróide congénita, a síndrome de Wiedemann-Rautenstrauch, a síndrome de Werner e a síndrome de Cockayne.
Não existe uma terapia específica para a síndrome SPHG, no entanto,é necessário diagnosticá-la o mais cedo possível para iniciar uma terapia de apoio e um tratamento adequado das complicações. A procura de possíveis curas registou enormes progressos desde que o gene responsável pela doença foi identificado.