Estima-se que cerca de uma em cada sete pessoas que menstruam sofra da síndrome dos ovários policísticos (SOP), com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a apontar esta perturbação hormonal como uma "causa principal" de infertilidade.
No entanto, cerca de 70% das mulheres em todo o mundo não sabem que sofrem desta síndrome, segundo a OMS.
No mês da sensibilização para a SOP, os especialistas chamam a atenção para a falta de investigação e para os poucos progressos realizados para melhorar os sintomas e o bem-estar das doentes.
Estima-se que a SOP tenha um custo anual global de aproximadamente 23 mil milhões de euros no setor da saúde europeu.
No entanto, a última investigação financiada pela UE para o tema foi em 2020.
"Não há muitos fundos afetados à investigação do SOP", afirmou Emelyne Heluin, vice-presidente da Associação Francesa para as mulheres diagnosticadas com SOP, SOPK Europe.
Jodie Relf, nutricionista especialista em SOP e porta-voz da British Dietetic Association, concorda que "uma das maiores lacunas que temos é a investigação".
"Ainda não compreendemos o suficiente sobre esta doença", afirmou. "Precisamos de equipas multidisciplinares que possam ajudar estas mulheres. Precisamos de apoio do ponto de vista da saúde mental, bem como do ponto de vista da dieta e do estilo de vida. Há muita coisa que ainda precisa de ser feita".
A doença pode causar períodos menstruais irregulares, problemas de fertilidade, excesso de pelos no corpo, aumento de peso e acne.
As pessoas com SOP têm também maior probabilidade de desenvolver diabetes tipo 2, hipertensão arterial, colesterol elevado, doenças cardíacas e cancro do endométrio.
Um problema comum
Os especialistas afirmam que as mulheres que vão ao médico pela primeira vez com sintomas de SOP muitas vezes não são apoiadas."É sempre uma questão de perder peso ou de tomar a pílula, com muito pouca consideração pela dificuldade de perder peso com SOP e pela frustração que pode ser essa viagem", afirma Relf.
O diagnóstico de SOP foi-lhe feito aos 20 e poucos anos, quando ainda estava a terminar o curso de dietética.
"Recebi um diagnóstico de um ginecologista. Não foi dada qualquer explicação. Não havia qualquer informação sobre a forma de gerir a minha doença para além de 'toma a pílula e volta quando quiseres ter filhos''", afirmou.
Heluin, por sua vez, tinha 17 anos quando lhe foi diagnosticada a doença e, da mesma forma, não recebeu qualquer ajuda sobre como lidar com a doença: "Tive de descobrir por mim própria os sintomas com que iria viver".
As suas experiências alimentaram o seu desejo de combater a desinformação sobre este tópico e ajudar a criar um espaço onde outros doentes com SOP pudessem pedir ajuda para melhor compreender e gerir os sintomas.
"O facto de as pessoas compreenderem e se interessarem por aquilo por que estamos a passar faz realmente a diferença na forma como vivemos com a doença", afirmou Heluin.
Como é que a SOP está representada na Europa?
Só em França, cerca de 2,5 milhões de mulheres sofrem desta síndrome, de acordo com a SOPK Europe.No entanto, a taxa de mulheres com esta perturbação hormonal na Europa Central e Oriental é mais de três vezes superior à dos países ocidentais, de acordo com um estudo de 2016 realizado por investigadores polacos.
Em 2016, a taxa mais elevada por 100 000 casos de mulheres com SOP foi registada na República Checa (460,6) e a mais baixa na Suécia (34,10).
Até à data, a UE, através do programa Horizonte 2020, financiou dois projetos relativos ao SOP.
O SPIOMET4HEALTH é o único projeto que não se centra apenas em questões de fertilidade ou de peso.
Este projeto de cinco anos visa criar um único comprimido tomado diariamente "para normalizar a ovulação e o estado endócrino-metabólico".
Está previsto que seja testado num ensaio clínico em raparigas adolescentes e mulheres jovens adultas, em diferentes centros, incluindo em Espanha, Áustria, Noruega, Itália, Dinamarca e Turquia.
Heluin faz parte do conselho consultivo de doentes do SPIOMET4HEALTH e espera que este tratamento possa ajudar "as gerações futuras".
Será que o foco na fertilidade e no peso é o correto?
Sabe-se que cerca de 40% das mulheres com SOP sofrem de depressão ou ansiedade, de acordo com vários estudos.As mulheres com esta perturbação hormonal também tendem a sofrer de com problemas de confiança e baixa autoestima, devido aos sintomas da síndrome, tais como hirsutismo, acne e distribuição anormal da gordura corporal.
No entanto, também pode estar relacionada com fadiga ou distúrbios do sono.
"A SOP destruiu muitas coisas na minha vida. Afectou a minha vida social, a minha vida amorosa, a minha carreira, a minha carreira profissional", afirma Heluin.
"Penso que a SOP atrasa as nossas carreiras porque temos de passar os nossos dias de trabalho com fadiga crónica, ansiedade, dores pélvicas, etc.".
Algumas doentes mais jovens afirmam que os efeitos secundários mais perigosos da SOP são ignorados pelos problemas de fertilidade e de peso.
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"É apenas a sociedade em que vivemos. Temos muita gordofobia", disse o vice-presidente da SOPK Europa.
A mulher de 36 anos acrescentou: "Sei que isto é algo que também temos de combater em relação à perceção que as pessoas têm da SOP, que é a de que se melhorarmos o nosso estilo de vida, a nossa dieta, o nosso regime de exercício, a SOP desaparecerá.
"Não, não vai desaparecer. Talvez fique mais magra, talvez alivie alguns dos sintomas. Talvez melhore um pouco, mas continuará a ter SOP. Por isso, perder peso não é, de todo, a cura mágica para a SOP".